11日からは1日おきに病院へ行ってましたが、吐き気はしばらく治まってたのに16日のお昼過ぎ頃に嘔吐してその晩の夜中に吐き気で目が覚めて吐かなかったけどむかむかして気持ち悪いみたいでなかなか眠れないようでした。
体調は落ち着いてきてると安心してたのですが、20日の朝起きてすぐに倒れて痙攣を起こしてそれが治まって見るとすごいよだれが出てました。
後から動画を撮って先生に見てもらったらよかったと思ったけど、その時は気が動転していつも忘れてしまいます。
先生に痙攣発作を起こしたことを伝えたらすぐに心臓の音を聴いて「レントゲンと血液検査しましょう。」と言われてルネは中へ連れていかれて結果が出るまで待合室で待ってました。
待ってる間は長く感じてまたどこか悪くなってるような気がして心配でたまりませんでした。
レントゲン検査の結果は2週間前と比べて心臓が肥大して形もいびつになってました。
血液検査の結果は下がってた腎臓の数値がまた少し上がってどちらもあまりいい結果ではありません。
それにCPKの数値が異常に高くなってたので中枢神経系の損傷で脳に異常があるのかもしれないので、痙攣発作は心臓からなのか脳障害からなのか検査しないとわからないそうです。
その為には全身麻酔でCTを撮るしかありませんが今のルネちゃんにはお勧め出来ませんと言われましたが、もちろんママもさせるつもりはありません。
腎不全を優先して点滴治療してたけど、それが心臓に負担がかかってしまったようなので点滴を3日から4日に一度しましょうということになりましたがそうすると腎機能が低下して食欲が無くなってくるかもしれませんということでした。
今は食欲があることだけが救いなのにそれだけは奪わないでほしいです。
前回腎不全になった時も先生から聞いてましたが、心臓病の子が腎不全の治療をすると心臓に負担がかかるのでそれに注意しながら慎重にしてもらってたけど最悪の状態になってしまいました。
前回腎不全になったのは約2年前の14歳の時でまだ今より体力もあったと思うから乗り越えられたのでしょう。
先生も「ルネちゃんに痛い思いや苦しい思いをさせないように出来る限りのことはさせてもらいますのでその時の状態によって治療法を考えていきましょう。」と言われました。
先生ははっきりとは言わなかったけど、あと半年で17歳になるから年齢からしてもいつお別れがくるかはわからない状態だと察しました。
こんな可愛いお顔がもう少しで見られなくなるなんて考えられません。
でもいつかはお別れしなければいけないのですよね。
頭の中でわかっててもその時がくるのが怖いです。
ただルネに痛い苦しい思いだけはさせたくありません。
残された時間は穏やかに過ごさせてあげたいと思います。
でもいつかはお別れしなければいけないのですよね。
頭の中でわかっててもその時がくるのが怖いです。
ただルネに痛い苦しい思いだけはさせたくありません。
残された時間は穏やかに過ごさせてあげたいと思います。
次回病院へ行くのは木曜日か金曜日と言われましたが、院長先生がいる金曜日に行こうと思います。
でもそれまでに少しでも変わったことがあればすぐに連れていきます。
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